Murió Rosana, la sanjuanina que convivió 9 años con ELA y dejó un mensaje de vida

Rosana Ferrarini falleció en San Juan después de convivir durante nueve años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras y provoca un progresivo debilitamiento muscular.

Su partida generó tristeza entre sus familiares y seres queridos, que durante años la acompañaron en un camino atravesado por las dificultades, pero también por la voluntad de conservar aquellas pequeñas cosas que le daban felicidad.

El anuncio de su fallecimiento estuvo acompañado por un mensaje especial de su familia, identificado con la frase “A pedido de Rosi”. En él, solicitaron a quienes quisieran despedirla que no asistieran vestidos de negro ni enviaran coronas, en una última muestra de respeto por su personalidad y sus deseos.

Una historia que conmovió a San Juan

Hace tres años, Rosana y su hermana Luci habían abierto las puertas de su casa a Tiempo de San Juan para compartir su historia y visibilizar la realidad de quienes conviven con ELA.

En aquella entrevista, Rosana fue retratada como una mujer coqueta, sociable, independiente y muy familiera. Antes de que aparecieran los primeros síntomas, se dedicaba a la estética, donde realizaba uñas, maquillaje y masajes descontracturantes. También había trabajado ad honorem como auxiliar de enfermería, colaborando con curaciones y ayudando a pacientes.

Su historia con la enfermedad comenzó en 2014, cuando empezó a experimentar dificultades para hablar. Con el tiempo, aparecieron problemas para tragar, pérdida de fuerza en las piernas y los brazos y complicaciones para realizar actividades cotidianas.

Después de consultar con especialistas de San Juan, Córdoba y Buenos Aires, finalmente recibió el diagnóstico que cambiaría su vida.

En 2017 debió someterse a una gastrostomía y una traqueotomía. Desde entonces, su familia adaptó la casa y sus rutinas para acompañarla. Contaba con internación domiciliaria, una médica terapista, kinesiólogas especializadas y cuidadoras que se turnaban para asistirla. Pero, sobre todo, tenía una familia que se organizaba para que pudiera mantener sus espacios, sus encuentros y sus momentos de disfrute.

El motor de una familia que nunca dejó de acompañarla

Durante aquella charla, Luci recordó que Rosana atravesó momentos difíciles, en los que no quería salir ni que otras personas supieran de su enfermedad. Sin embargo, con el tiempo logró aceptar su situación y encontrar una manera de seguir adelante.

Su hermana la describía como el motor de la familia. Era quien organizaba las reuniones, decidía qué iban a comer y hasta daba instrucciones al jardinero y a quienes trabajaban en la casa. “Siempre fue muy independiente, ni siquiera la ELA la hizo cambiar. Rosana es una maestra”, había expresado Luci.

A pesar de las limitaciones que fue imponiendo la enfermedad, conservó su carácter y su personalidad, dos aspectos que sus seres queridos destacaban como parte fundamental de su identidad.

Uno de los testimonios más conmovedores de Rosana estuvo relacionado con la importancia de mantener proyectos, aunque fueran pequeños, y encontrar motivos para disfrutar de la vida.

A través de su tablero de comunicación, que le permitía expresarse y que su cuidadora Sofía interpretaba, transmitió un consejo para otras personas que atravesaban la misma enfermedad: “Tengan proyectos cortos y disfruten la vida. Ella es el motor”.

Su historia también buscaba visibilizar una enfermedad que, según había contado su hermana, todavía era desconocida para muchas personas. En San Juan conocían a otros pacientes con ELA y destacaban la importancia del acompañamiento profesional, la cobertura médica y la contención familiar.

Hoy, aquella historia vuelve a cobrar otro significado. Rosana ya no está, pero permanece el recuerdo de una mujer que, aun frente a una enfermedad que fue limitando sus movimientos y su capacidad de comunicarse, conservó su coquetería, su amor por los encuentros y sus ganas de vivir.

“Disfruten cada día. El amor es el motor”, fue la reflexión que compartió su familia durante aquella entrevista. Un mensaje que, tras su partida, adquiere una dimensión todavía más profunda.