San Juan

4 dosis de U$D 125 mil cada una: familiares de Liam piden al Estado que compre el remedio

El pequeño tiene un año y nueve meses y padece atrofia espinal. Su pronóstico es crítico.

Este martes familiares y amigos de Liam Tobal protestaron frente al Centro Cívico. Desde el año pasado le piden con urgencia al Gobierno que los ayude económicamente a comprar las 4 dosis del medicamento Spinraza. Su nombre comercial es Nursirensen del laboratorio Biogen para el tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME). En la Argentina fue aprobado para «uso compasivo» a un costo de 125 mil dólares por unidad, mas caro que en Canadá y Europa donde existen regulaciones de precios.

«Liam está con internación domiciliaria las 24 horas con asistencia mecánica respiratoria y atendido por profesionales del Hospital Rawson» dijo a Estación Claridad Romina Aballay, tía del menor. La mujer y por preocupada dijo que «si a Liam no le aplican esas 4 dosis su vida tiene los días contados». 

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Mayra Tobal es la mamá de Liam y esta mañana desde las 9 horas esperaba ser atendida por funcionarios del Ministerio de Desarrollo Humano y Promoción Social que hasta este mediodía no recibía respuesta. Este diario intenta hasta el relato de esta crónica comunicarse con funcionarios del organismo oficial.

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Redacción de Estación Claridad

Equipo de redacción de Estación Claridad.
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