San Juan

Padre clama por un medicamento experimental para su hijo y el laboratorio no lo entrega

Andrés Muñoz  comenta que su hijo de 6 años padece una atípica enfermedad llamada Hipetención Pulmonar. Se trata de una rara enfermedad que afecta la circulación de la sangre entre el corazón y los pulmones, tiene como consecuencia la falta de oxígeno en el cuerpo, el deterioro del corazón y otros órganos  pudiendo ser fatal. La HAP no tiene cura y hasta hace muy poco sólo existían tratamientos poco efectivos para prolongar la vida del paciente.

Todo esto sucede hoy luego de haber presentado un amparo ante la justicia y recibir una medida cautelar a favor para que el Laboratorio MSD provea la proteína denominada sotatercept, y a su vez la ANMAT autorice el ingreso de esta droga. De ésto ya pasaron 30 días y el mencionado laboratorio no ha provisto aún lo solicitado por los familiares del pequeño. El desesperado padre advierte que el deterioro de la salud de su hijo es evidente y depositan toda la esperanza en la aplicación del sotatercept ya que se está realizando un estudio experimental que se encuentra ya en fase 3, para comprobar su eficacia y seguridad una vez agregado a la terapia de fondo para la hipertensión arterial pulmonar (HAP).

A pesar que un Tribunal de 2da instancia resolvió ordenar a la ANMAT y a MSD que realicen las acciones pertinentes para que Rafael (cual es el nombre del chico) pueda tener su medicación, basándose en la opinión del Hospital Garrahan quienes opinan que ya se han agotado todos los demás tratamientos posibles. El caso también fue expuesto en la plataforma ¨Change.org¨ desde un pedido de Gregorio Caldentey, pariente cercano del niño quien allí también manifiesta que el plazo otorgado por la Justicia ya venció, la FDA (Food And Drugs Administration) en EEUU permitió la salida del medicamento para este caso y ANMAT autorizó su importación, pero el laboratorio, además de intentar maniobras judiciales para no cumplir el fallo, las cuales fueron desestimadas inmediatamente, todavía no ha provisto el sotatercept ni ha comunicado a los padres un plazo de entrega. 

Rafael necesita asistencia respiratoria día y noche…cada día su salud empeora. El laboratorio MSD le está negando su ultima luz de esperanza.

 

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